ADELAk, Alboko Esklerosi Amiotrofikoa duten pertsonen Bizkaiko Elkarteak, Kongresuari eskatzen dio AEA edo ELA Legea gehiago ez atzeratzeko eta presaz eta erantzukizunez izapidetzeko.
Paziente batzuek eutanasia eskatzen dute, bizi nahi badute ere, ezin dituztelako ordaindu bizitza duina izateko behar dituzten zainketak.
AEAren edo ELAren aurkako Munduko Eguna dela-eta, ekainak 21, ADELA Bizkaiak ConELArekin batera (ELAko Elkarteen Konfederazioa), Diputatuen Kongresuko talde parlamentarioei eskatzen die konpromisoz eta erantzukizunez jarduteko eta ELA Legea izenez ezagutzen dena lehenbailehen izapidetzeko. Lege horrek gaixotasun neurodegeneratibo hori duten pertsonen eskubideak babestuko ditu, eta bizitza duina izateko aukera emango die.
Duela bi urte baino gehiago, Kongresuak lehen aldiz onartu zuen (aho batez) lege hori izapidetzea. Harrezkero, aurrera egin ahal izateko ekintzarik ez da egin, hitzak baino ez. 2024an, Legebiltzarreko hiru taldek jorratu dute gaia, baina bakoitzak bere lege- proposamena aurkeztu du.
Garaia da, argi eta garbi, atzerapen gehiagorik egon ez dadin eskatzeko, eta parlamentuko alderdiek adosteko pazienteen eta familien benetako eskaerak jasoko dituen testu bakar bat. Eskaera horien artean daude, besteak beste, gaixotasunak eragiten dituen gastuei aurre egitea ahalbidetuko duten laguntza ekonomikoak bermatzea, baita behar diren terapiak eta erizaintzako zaintza espezializatuak eskuragarri izatea ere, eguneko 24 orduetan.
Egia esan, gaur egun, sistema publikoak AEA edo ELA duen pertsona baten premien % 10 baino ez du estaltzen, eta gainerakoa familiei dagokie, ADELA Bizkaia bezalako elkarteek lagunduta, besteak beste.
Horrek, askotan, berekin dakar enpleguei uko egitea edo kanpoko laguntza bat ordaindu behar izatea. Zaila da gastu horri aurre egitea, eta batzuetan ezinezkoa. Horren ondorioz, pertsona askok hiltzea erabakitzen dute, bizi nahi badute ere. Datu deigarria da, estatuan, eutanasia eskaeren % 40 AEA edo ELA duten pertsonenak direla. Heriotzara eramaten dira. Sistemak baztertu egiten ditu, sendabiderik ez duen gaitz bat tokatu zaielako. Edonori tokatu ahal zaion loteria da.
Argi berdea bizitzari
Datorren ekainaren 21ean, ELAren edo Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren, AEAren, aurkako Munduko Eguna ospatuko da, eta Bizkaiko ADELAk berdez jantziko diren (AEAren edo ELAren kolore sinbolikoa) lurraldeko hainbat eraikinetan argazkiak ateratzera gonbidatzen ditu herritarrak, errealitate hori ikusarazteko eta #LuzporlaELA hashtagarekin argitaratzeko.
Besteak beste, San Mames argiztatuko da (Bizkaiko ADELAk 21:30etik eta 22:00etara elkarretaratzea deitu du bertan), baita gure inguruko herrietako zenbait udal-eraikin ere (Derio, Mundaka, Portugalete, Urduliz, Barakaldo, Zalla…).
Munduko Egun honetako beste ekitaldi tradizionaletako bat ELAren edo AEAren euskal elkarteen anaitasun-bazkaria da. Aurten, ekainaren 22an (larunbata) izango da, Gasteizko Lakua Hotelean.
ELAri edo Alboko Esklerosi Amiotrofikoari buruz: Alboko esklerosi amiotrofikoa gaixotasun neurodegeneratibo bat da, neurona motorrei eragiten diena. Ez dakigu zerk eragiten duen. Ez du sendabiderik. Bizi-itxaropenaren batez beste 2 urtetik 5 urtera bitartekoa da. 40 eta 70 urte bitarteko pertsonen artean agertu ohi da, baina edozein adinetako pertsonen artean ere gertatzen dira kasu horiek.
Gorputzeko muskuluak pixkanaka geldiaraztea eragiten du. Mugimendua, ahotik jateko gaitasuna, modu autonomoan arnasteko gaitasuna, hitz egiteko gaitasuna galtzen dira. Gaitasun kognitiboak bere horretan jarraitzen du.
Estatuan hiru kasu berri diagnostikatzen dira egunero. Gaixotasun krudel horren ondorioz hiltzen diren pertsonen kopuru bera.