La Asociación de Bizkaia de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica – ADELA Bizkaia exige al Congreso que no retrase más la Ley ELA y la tramite con urgencia y responsabilidad
Con motivo del Día Mundial contra la ELA -21 de junio- ADELA Bizkaia, en concordancia con ConELA (Confederación de Asociaciones de ELA), exige a los grupos parlamentarios del Congreso de los/as Diputados/as que actúen con compromiso y responsabilidad, y tramiten con urgencia la conocida como Ley ELA, una norma que proteja los derechos de las personas que padecen esta enfermedad neurodegenerativa y les de acceso a una vida digna.
Hace más de dos años que el Congreso aprobó por primera vez -y por unanimidad- tramitar esta ley. Desde entonces, palabras sin hechos que permitan avanzar. En este 2024, tres grupos parlamentarios han abordado el asunto, pero por separado, presentando cada uno de ellos su propia proposición de ley.
Es el momento de exigir alto y claro que no haya más retrasos, y que los partidos del arco parlamentario consensuen un único texto que contemple las demandas reales de pacientes y familias. Demandas que pasan, entre otras, por garantizar las ayudas económicas que permitan asumir los gastos que desencadena la enfermedad, así como la disponibilidad de las terapias y los cuidados enfermeros especializados que se requieren, las 24 horas del día.
La realidad es que, en la actualidad, el sistema público apenas cubre el 10% de las necesidades de una persona con ELA, recayendo el resto en las propias familias, apoyadas por Asociaciones como ADELA Bizkaia, entre otras.
Esto, a menudo, implica renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y, casi siempre, inasumible. Consecuencia de ello es que muchas personas deciden morir, aun queriendo vivir. Dato llamativo es el hecho de que, a nivel estatal, el 40% de las peticiones de eutanasia provengan de personas con ELA. Se ven arrastradas a la muerte. El sistema las descarta por haberles tocado en suerte un mal que no tiene cura. Una lotería que puede tocar a cualquiera.